داستان غم انگیز دختر مبتلا به بیماری بسیار نادر آلرژی به آب

98
Rate this post


آلرژی های رایجی که اغلب افراد از آن رنج می‌برند معمولا مربوط به غذاهای خاص، پوست و دستگاه تنفسی است. اما انواع نادری از آلرژن ها هم وجود دارند که کمتر درباره آنها شنیده‌ایم؛ مانند آلرژی به آفتاب، عرق، هوای سرد و حتی آب! آلرژی به آب تنها حدود ۲۵۰ نفر را در سراسر جهان تحت تاثیر قرار می‌دهد.

تسا از نوجوانی از آلرژی آب رنج می‌برد

داستان غم انگیز دختر مبتلا به بیماری بسیار نادر آلرژی به آب

زنی که به نیروی جاذبه زمین آلرژی دارد و ۲۳ ساعت در روز را در رختخواب سپری می‌کند

یک زن ۲۵ ساله اهل کالیفرنیای آمریکا به بیماری نادری به نام کهیر آکواژنیک (Aquagenic Urticaria) مبتلاست که باعث می‌شود به آب آلرژی داشته باشد. این وضعیت غیرمعمول باعث می‌شود که تنها چند ثانیه پس از حمام رفتن، اشک ریختن یا عرق کردن، کهیرهای دردناکی روی بدنش ایجاد شود و تب کند. او حتی به بزاق دهان خود نیز حساس است.

تسا هنسن اسمیت که از ۸ سالگی با این عارضه دست و پنجه نرم می‌کند، می‌گوید: «از حمام بیرون می‌آمدم و روی پوستم تاول‌های بزرگ می‌دیدم و پوست سرم درد می‌گرفت. بنابراین، اولین کاری که کردیم این بود که شامپو، نرم کننده و صابون‌هایی که استفاده می‌کردم را یکی یکی حذف کردیم تا ببینیم به کدام‌یک حساسیت دارم.»

داستان غم انگیز دختر مبتلا به بیماری بسیار نادر آلرژی به آب

مردی با بیماری نادر که می تواند طعم کلمات را بچشد

او به خاطر وضعیت نادر خود، هنگام نوشیدن آب هم در گلو و بدن خود احساس سوزش می‌کند و در نتیجه رویکرد منحصر به فردی را برای مدیریت این موضوع در پیش گرفته است. تسا ادعا می‌کند که شیر می‌نوشد زیرا چربی‌ها، پروتئین‌ها و قندهای موجود در شیر به مولکول‌های آب کمک می‌کنند تا سیستم ایمنی بدن او را دور بزنند و مشکلاتش کاهش پیدا کند.

او خستگی عضلانی و حالت تهوع زیادی را تجربه می‌کند، مستعد گرمازدگی است و باید از فعالیت‌های بدنی اجتناب کند، در غیر این صورت با تب، میگرن و بثورات پوستی دست به گریبان خواهد شد.

این یک بیماری نادر است که هنوز به خوبی مورد مطالعه قرار نگرفته است

داستان غم انگیز دختر مبتلا به بیماری بسیار نادر آلرژی به آب

با عجیب‌ترین و نادرترین بیماری‌های دنیا آشنا شوید؛ از خود مرده پنداری تا هرزه خواری

آنطور که موسسه ملی بهداشت توصیف می‌کند، کهیر آکواژنیک یک بیماری نادر است که در آن بر اثر تماس پوست با آب فارغ از دمایی که دارد، به سرعت کهیرهایی روی پوست ایجاد می‌شود. عجیب اینکه این بیماری عمدتا زنان را تحت تأثیر قرار می‌دهد، اگرچه علل دقیق آن هنوز ناشناخته باقی مانده است.

داستان غم انگیز دختر مبتلا به بیماری بسیار نادر آلرژی به آب

«زیبای خفته در دنیای واقعی»؛ دختری ۱۷ ساله که هفته های متوالی در خواب است

دکتر کارن هانسن اسمیت، مادر تسا که پزشک خانواده نیز هست، کسی بود که پس از سال‌ها مشاوره با متخصصان، متوجه آلرژی دخترش به آب شد. او به‌عنوان یک مادر از اینکه زودتر متوجه نشد دلیل واقعی آلرژی تسا چیست متاسف است: «من به عنوان یک مادر احساس گناه می‌کنم که چرا متوجه نمی‌شدم که بعد از بیرون آمدن از حمام بدنش کهیر می‌زند تا بتوانیم زودتر تشخیص بدهیم که مشکل اصلی او آب است.»

دوش گرفتن برای او یک تجربه آرامش بخش نیست

داستان غم انگیز دختر مبتلا به بیماری بسیار نادر آلرژی به آب

در حالی که تسا به‌طور جدی از فعالیت‌هایی که منجر به تعریق می‌شود اجتناب می‌کند و اقداماتی را برای به حداقل رساندن بوی بدن از طریق اصلاح و استفاده از دئودورانت در مواقع لزوم انجام می‌دهد، گاهی اوقات خود را در موقعیت‌هایی می‌بیند که حمام رفتن ضروری است.

او توضیح می‌دهد: «ایستادن بیش از ۵ دقیقه زیر دوش، در حالی که سعی می‌کنم به خاطر ضربات آبی که به بدنم برخورد می‌کند از نفس نفس زدن بیش از حد غش نکنم، برایم تجربه آرامش‌بخشی نیست.»

داستان غم انگیز دختر مبتلا به بیماری بسیار نادر آلرژی به آب

با توجه به نادر بودن کهیر آکواژنیک که تخمین زده می‌شود کمتر از ۲۵۰ نفر در سراسر جهان به آن مبتلا باشند، تسا اغلب با شک و تردید دیگران درباره بیماری‌اش روبه‌روست. برخی از افراد حتی سعی می‌کنند آلرژی او را آزمایش کنند، که می‌تواند روندی چالش برانگیز و خسته کننده برای تسا باشد.

تسا به جای آب شیر می‌نوشد

داستان غم انگیز دختر مبتلا به بیماری بسیار نادر آلرژی به آب

تسا که نام اکانت اینستاگرامش «زندگی بدون آب» است، اغلب تجربیات خود را با دنبال کنندگانش به اشتراک می‌گذارد.

در یک استوری اینستاگرام در سال ۲۰۱۹، او به دنبال کنندگانش توضیح داد که سیستم ایمنی بدنش همه مولکول های آب را تشخیص نمی‌دهد، به همین دلیل است که می‌تواند مقداری آب، عمدتا از طریق شیر را تحمل کند. او توضیح داد که چگونه نوشیدن آب منجر به احساس سوزش در گلو و بدنش می‌شود و با دریافت مواد مغذی ضروری مانند پروتئین‌ها، چربی‌ها و قندها از رژیم غذایی خود، می‌تواند واکنش‌های آلرژیک مرتبط با بیماری خود را بهتر مدیریت کرده و کاهش دهد.

تسا با آنکه می‌گوید وضعیت سلامتش بهبود پیدا نمی‌کند بلکه تنها بدتر می‌شود، همچنان چشم به آینده دوخته و امیدوار است که روزی پرستار شود. او می‌گوید: «کهیر آکواژنیک با افزایش سن بدتر می‌شود اما من امیدوارم بتوانم دوباره به مدرسه برگردم، امیدوارم بتوانم دوباره شغلی پیدا کنم. امیدوارم که بتوانم دوباره عادی بودن را احساس کنم.»



ارسال یک پاسخ