زن مبتلا به سندرم ویلیامز که باعث می‌شود به همه ابراز علاقه کند

28
Rate this post


زنی که از یک بیماری نادر ژنتیکی رنج می‌برد که باعث می‌شود همه را دوست داشته باشد در مورد اینکه زندگی با این اختلال منحصر به فرد چگونه است صحبت کرده و فاش کرده است که چگونه تفاوت‌های خود را به یک تجارت پررونق تبدیل کرده است.

الکساندرا برچ ۲۷ ساله اهل لوئیزیانا آمریکا مبتلا به سندرم ویلیامز است به این معنی که بدون کروموزوم هفت به دنیا آمده است.

زنی که به خاطر یک بیماری نادر نمی‌ تواند لبخند بزند مدل می شود

زن مبتلا به «سندرم ویلیامز» که باعث می‌شود به همه ابراز علاقه کند

افرادی که از سندرم ویلیامز رنج می‌برند اغلب دچار نارسایی رشد و ناهنجاری‌های قلبی عروقی هستند. آنها همچنین بسیار برون‌گرا و صمیمی هستند، همدلی بیش از حد دارند و در شناسایی غریبه‌ها با مشکل مواجه‌اند.

زن مبتلا به «سندرم ویلیامز» که باعث می‌شود به همه ابراز علاقه کند

الکساندرا اخیراً در مصاحبه‌ای با نشریه Truly درباره برخی مشکلاتی که در دوران رشد با این بیماری با آن مواجه بود صحبت کرد و گفت: «سندرم ویلیامز شبیه به سندرم داون است اما به جای داشتن یک کروموزوم اضافی، ما یک کروموزوم نداریم.» و اعتراف کرد: «اختلال نادر من به این معنی است که همه را دوست دارم.»

ویکتوریا، خواهر بزرگتر الکساندرا اضافه کرد: «سندرم ویلیامز یک بیماری ژنتیکی بسیار نادر است که مشخصه آن مشکلات شناختی و رشدی است. در کنار تاخیر در رشد، افراد مبتلا به آن شخصیتی بسیار اجتماعی دارند.»

زن مبتلا به «سندرم ویلیامز» که باعث می‌شود به همه ابراز علاقه کند
زن مبتلا به «سندرم ویلیامز» که باعث می‌شود به همه ابراز علاقه کند

ویکتوریا توضیح داد که محبت و علاقه الکساندرا نسبت به افرادی که نمی‌شناسد گاهی می‌تواند او را در موقعیت‌های مخاطره‌آمیزی قرار دهد زیرا مسلماً همه نیت خوبی ندارند. او فاش کرد: «الکساندرا همه را در آغوش می‌گیرد که حرکتی دوست داشتنی است و اغلب مردم با آن مشکلی ندارند اما برخی چرا، مشکل دارند. همه صمیمی نیستند. همه نیت خوبی ندارند. مدت زیادی طول کشید تا او این موضوع را متوجه شود.»

الکساندرا به این نشریه گفت که دوست دارد مردم را بغل کند چون با این کار خوشحال می‌شود اما ویکتوریا به او یاد داده که دیگر این کار را انجام ندهد.

زن مبتلا به «سندرم ویلیامز» که باعث می‌شود به همه ابراز علاقه کند
زن مبتلا به «سندرم ویلیامز» که باعث می‌شود به همه ابراز علاقه کند

او سال‌های اول زندگی‌اش را در یک مدرسه معمولی گذراند اما وقتی به سنی رسید که بچه‌ها دیگر آن‌قدرها پذیرا نبودند، خانواده‌‌اش تصمیم گرفتند تا در خانه به او درس بدهند.

در آوریل ۲۰۱۸ ویکتوریا شروع به اشتراک گذاشتن داستان الکساندرا به صورت آنلاین تحت یک حساب کاربری مشترک به نام «خانواده برچ» کرد که خیلی زود مورد توجه کاربران قرار گرفت. آنها هزاران بازدید، لایک و کامنت جمع کردند و تصمیم گرفتند از شهرت تازه‌یافته خود در شبکه های اجتماعی برای راه اندازی یک تجارت استفاده کنند. در کنار آن برای انجمن سندرم ویلیامز نیز پول جمع کردند.

زن مبتلا به «سندرم ویلیامز» که باعث می‌شود به همه ابراز علاقه کند
زن مبتلا به «سندرم ویلیامز» که باعث می‌شود به همه ابراز علاقه کند
زن مبتلا به «سندرم ویلیامز» که باعث می‌شود به همه ابراز علاقه کند

در دسامبر همان سال شروع به فروش پیراهن‌هایی کردند که صورت الکساندرا به همراه عبارت «نرمال کسل‌کننده است» بر آنها نقش بسته بود.

زن مبتلا به «سندرم ویلیامز» که باعث می‌شود به همه ابراز علاقه کند

این دو خواهر در حال حاضر بیش از ۱۴۲ هزار دنبال کننده در تیک تاک و ۱۴۰ هزار دنبال کننده در یوتیوب دارند.

ارسال یک پاسخ